Проблемы особенных детей

Зрение при альбинизме: смириться или регулярно поддерживать

18.06.2017

Родив 8 месячную дочурку альбиносика, мы уже к году четко знали — со зрением у неё проблемы. Лечение рекомендовали начать к 3 годам, а до этого мы раз в год давали ей Цераксон (Испанский препарат) для улучшения мозгового кровообращения, а значит, способствующего притоку крови к нервным окончаниям глаз. Препарат, конечно, серьезный, я сильно сомневалась, но теперь понимаю — давая его, поступила правильно.

Недоразвитие глазного нерва (обеих глаз), врожденный нистагм, ну и естественно проблема всех альбиносиков — истончение сетчатки (атрофия сетчатки).  Мне буквально на пальцах поясняли, что и как. Печально. Врачи разводили руками, поясняя примерно следующее…мозг получает информацию об изображении через зрительные нервы, а если они у вас практически отсутствуют, что вы лечить собираетесь? Объездив «светил»,  вернувшись домой, мы пошли на платную консультацию к зав. детского глазного отделения, и по сей день лечимся там.

Порадовало — она не отмахнулась, минут 40 изучала её глазки под разными углами, а это сложно, если зрачки бегают, что маятники. Диагнозы подтвердила, но сказала — отчаиваться ни в коем случае нельзя. Разработали план лечения, договорившись, что я как можно дольше кормлю грудью, давая с молоком то, что сам её организм вырабатывать не способен. Амбулаторное лечение рекомендовали начать к 3 годам (до этого возраста малышу сложно проверить зрение по таблице даже с картинками).

Лечение в стационаре

Где-то за 2 месяца до стационара нам прописали очки. Удивилась, что сложно подобрать оправу малышу, если у вас толстые линзы.  С первой оправы у нас попросту они выпадали. А каждая стоит не дешево. Так что нам  в итоге через неделю пришлось приобретать иную оправу. Опасалась, что носить очки принцесса не станет, и  приготовилась к долгим уговорам. Она их как только надела…все не хотела снимать, а ведь первые дни их нужно носить понемногу.

Сдав все анализы, мы уже в очках попали в стационар. Оговорюсь заранее, что запись идет там наперед где-то на месяц-полтора из-за очереди малышей, у которых разного вида зрительные отклонения. Лежать 2 недели, программа насыщена процедурами и уколами. 2 небольшие комнаты с аппаратами, которых явно не хватает на количество лечащихся, ведь проходить их нужно в определенной последовательности. По утрам там толпа народу, поскольку малыши лежат с родителями. Нам, допустим, нужно делать вспышку (поскольку начинать и заканчивать все процедуры нам прописали с неё), а она занята. Стой и жди. Вот освободился другой аппарат, но нам в данный момент он не нужен. В общем, приезжая к 7 утра, до 11 вы то в палату, то снова на процедуры. Раз в неделю контрольная проверка зрения.

зрение при альбинизме лечение

Вернусь к точному описанию именно того лечения, которое назначили нам:

  • Уколы: Кортексин и Ретиноламин (препараты не из дешевых, особенно с учетом того, что ретиноламин нам приходится заказывать либо с большой переплатой через аптечную сеть, либо через знакомых из России, поскольку аналогов у нас не имеется);
  • Витамины для глаз;
  • Аппаратное лечение;
  • Окклюзия (это когда один глазик закрывают на день, чтоб усилить нагрузку на другой).

Точный диагноз тоже, конечно, опишу.

Амблиопия высокой степени обеих глаз. Врожденная гипоплазия сетчатки и зрительного нерва обеих глаз. Врожденный горизонтальный нистагм. Сходящееся содружественное косоглазие левого глаза.

Кто хоть немного разбирается в терминологии, поймет, что это не просто букет, а букетище страшных диагнозов.  Вопросами: “За что мне это?” и слезами по ночам в подушку горю не поможешь. Это все было изначально, когда только мы узнали, что у нас, здоровых родителей, родился ребенок альбинос. А теперь нужно собраться и верить врачам, выполняя все их рекомендации, но отслеживая результаты лечения. Никогда не сдавайтесь! Трудно, больно, обидно… не сдавайтесь! Верьте, молитесь и… не сдавайтесь!

Креплю выписку из стационара, чтоб слова подтвердить документами.

выписка 3

Начну с уколов. Настройтесь заранее, что вам придется в прямом смысле слова после 1 процедуры тянуть туда ребенка силой, который уже заранее все понимает, и умоляюще заглядывая вам в глаза, просит вас не идти туда. Естественно нужно и держать, чтоб в момент укола кроха не дернулся и так изо дня в день. Отслеживать, не началась ли аллергия и конечно Фенистил в каплях.  Ретиноламин нужно колоть под глаза. Боль даже дети 10 лет едва выдерживают, а его ведь разбавляют новокаином. Если малыш дернется, последствия могут стать плачевными, по этой причине кололи в попу.

Аппараты, уколы и снова аппараты. В обед витамины. Помимо финансов сложно психологически. В палате по 6 человек и пообщавшись, понимаешь, что детки с диагнозами явно попроще тут пролечиваются 2 раз в год  (а нам нужно 4 раза в год) и некоторым уже по 10 лет. Подкрадывается отчаяние и мысли, а вдруг все напрасно и я попросту гроблю печень и почки своей крохе? Потом беру выписку и сравниваю, что было зрение 0, 04 (да-да, это не опечатка, а сотые), а при выписке в очках 0,09. Результат есть. Пусть крошечный, но в её случае эти крохи в виде сотых уже неплохо.

Каждые 3 месяца нужно находиться в стационаре, поскольку зрение, которое подняли, имеет свойство снова падать, увы. Меня раздражают советы людей, не знающих диагноза и ситуации ДАВАТЬ МОРКОВОЧКУ.  При таком диагнозе нужно сутками есть одну только морковь и это при условии, что организм все это усвоит.

Аппаратное лечение

Опишу подробнее аппараты, на которых мы проходили лечение и их порядок.

Называются они:

  • Аист 1:2
  • СП 1:2
  • АСО красный
  • КЭМ красный 1:2
  • Контур бинокулярный
  • Калейдоскоп 1:2

Попав туда впервые, я даже не запоминала, как они именуются. Просто понимала, что каждый по 5- 10 минут. Первый это круглая лампа с изображенными на ней по типу циферблата разными предметами: елочка, самолетик, цветок. Снизу там кнопка, при включении вспыхивает яркий свет, который буквально слепит, и так 10 раз.

зрение при альбинизме очкиДалее сажаете малыша на руки и берете нечто по форме напоминающее мобильный телефон, там сверху отверстие для глаза и мигающей красной лампочкой. Так нужно просидеть с дочуркой прижав его к глазику 5 минут, это кажется вечностью. Первые дни я радовалась, даже если она высиживала всего 3 минуты. Не доводить же кроху до слез, тогда уже никаких процедур не будет.

Следующая процедура это нечто типа красного вращающегося колеса в темной комнате. Там по часовой стрелке крутятся и вроде как от центра бегут к тебе (смотря в какую точку смотреть) ромбики разных размеров. Для каждого диагноза свой цвет, наш был красный. Далее мы отправлялись к компьютеру — этот момент она любила. Разные по цвету, форме элементы сменяют друг друга. 5 минут высиживала запросто, а вот обводить контуры фигур при помощи компьютерной мышки, да еще водрузив специальные очки, у неё не получалось, она реально психовала. В итоге я пыталась делать это её рукой, но выслушала, что это она САМА должна делать. В общем, эту процедуры мы так за 2 недели и не осилили, увы.

И не менее сложное аппаратное лечение — это надевание на кроху тяжелых очков – маски, куда не проникает посторонний цвет и внутри в определенном порядке, с разной длительностью загораются красные огни (вся внутренность очков горит красным, очки ей на половину лица…думаю, неприятная процедура) и нужно каким-то  образом следить, чтоб глазки она не закрывала. Слезы, жалобы, что глазкам больно, в итоге мы начали хоть с минутки сидения и только к концу пребывания довели  до 8 минут, а нужно изначально 10.

Сложности и пути решения

Сложность в том, что в палате 12 человек (6 взрослых, 6 деток). Все разные. До нашего появления такого понятия в палате как дневной сон не было, а крохе 3 лет дневной сон необходим, и это без компромиссов. С моим появлением и некоторым “рычанием” стали спать даже те детки, родители которых уверяли, что их ребенка точно не уложить. Помимо этого нужно организовать досуг. Зная особенность своей принцессы не делиться, ей пришлось сложновато. Каждый день я тянула что-то новое, естественно не что-то одно, учитывая утомляемость от однообразных занятий.

зрение при альбинизме аппаратное лечениеСейчас я заранее подкупаю ей то, что будем ежедневно брать с собой:

  • Тесто для лепки (для меня это не засыхающий и не липнущий к рукам пластилин)
  • Раскраски
  • Скачала 9 стишков для разучивания
  • Первое лото с буковками и обычную настольную игру с фиксиками
  • Ткань — шить платья
  • Несколько новых кукол, манежики и прочую мебель
  • Набор, где на куклу надевают липучки из одежды и заодно набор, где её нужно вырезать
  • Героев мультиков типа фиксиков, либо героев в масках (У нас Геко и Алет), заодно и Райдера с его собаками-спасателями.

Словом, готовьтесь к тому, что при выписке будете вызывать такси и грузить полный багажник пакетов)), либо за несколько дней до выписки эти пакеты частично уносить домой.

Следующая сложность в питании. Больничная еда пусть и нормальная, но часть малышей её не ест. Разогревать еду возможности нет. Йогурты, соки, вода, печеньки, булочки, сосиски, блинчики. Вредно сухомятку, понимаю, но нужно продержаться эти 2 недели. Планируйте бюджет, ведь помимо игрушек, проезда ежедневно туда и обратно (летом душно и нужно минимум ополоснуть кроху и дать возможность полноценно спокойно поспать дома, да и маме нужен сон, ведь на узкой кровати место только ребенку), вам нужно умудриться выделять на перекусы. Я, конечно, пробовала варить супчики и возить их с собой..увы..пустая затея.

К чему еще нужно быть готовым помимо того, что каждое утро ваш кроха не будет гореть желанием рано просыпаться, да еще и ехать туда, где делают больно? На любой из купленных препаратов может появиться внезапно аллергия, и в срочном порядке нужно найти финансы на те препараты, которыми вам заменят предыдущие. Кто-то из малышей может толкнуть вашего, слетят и разобьются очки, поэтому заранее приобретите стильную резинку для оправы, которая не позволит очкам слететь.

Закончить хочется все же на позитивной ноте. Сложностей достаточно, но вы движетесь к цели, а заодно укрепляете свои связи с карапузом. Для работающих мам — это шанс уделить качественное время крохе.

Рекомендуем - это интересно

1 Comment

  • Reply Галина 11.07.2017 at 4:42 пп

    Не знала, что при альбинизме у ребенка слабое зрение. Спасибо так же за интересную информацию об особенностях лечения детей в офтальмологических клиниках. Мне как медику было очень интересно.

  • Leave a Reply